Informatie voor deelnemers aan het onderzoek

Maart 2020, Leiden

Touchscreen-gedrag en hersenfuncties gedurende de levensloop

Bedankt dat u overweegt deel te nemen aan het onderzoek naar verandering van hersenen en gedrag met leeftijd. Dit onderzoek bestaat uit twee delen voor wat betreft de uitgevoerde tests en de fysieke locatie. Eén deel wordt online uitgevoerd en het andere deel in het laboratorium. U mag kiezen deel te nemen aan alleen het online onderdeel of ZOWEL het laboratorium onderdeel ALS het online onderdeel. We leggen graag de details van het onderzoek uit, maar onthoud alstublieft dat het niet verplicht is om deel te nemen aan dit onderzoek en dat u zich op elk moment kan terugtrekken en ons gedurende het hele onderzoek vragen kunt stellen. Er is, voor zover bekend, geen medische voordeel verbonden aan deelname aan deze experimenten. We zouden het waarderen als u dit document zorgvuldig doorleest voordat u besluit om deel te nemen, aangezien het veel tijd kost om het onderzoek voor te bereiden en uit te voeren. De eventuele vergoeding voor deelname aan het onderzoek is afhankelijk van uw deelname.

Het doel van deze studie

Deze studie is ontworpen om de gedrags- en cognitieve veranderingen die plaatsvinden bij normaal/gezond ouder worden vast te leggen. De gewenste observatieperiode is drie jaar. Mochten de studieomstandigheden het toelaten, dan kunt u uw deelname vrijwillig verlengen. Om de veranderingen in uw gedrag vast te leggen, zullen we gebruik maken van de continue registratie van het gebruik van uw smartphone en/of tablet. Deze registratie blijft actief gedurende de volledige duur van het onderzoek. Deze registraties geven ons bijvoorbeeld de mogelijkheid om vast te stellen wat de snelheid is waarmee u de touchscreen bedient. Het onderzoek maakt verder gebruik van online cognitieve testen die u gedurende de onderzoeksperiode één keer per maand uitvoert. Als u deelneemt aan de registratie van hersenactiviteit (optioneel), dan zult u extra tijd doorbrengen in en rondom het laboratorium terwijl u uw eigen smartphone gebruikt. Tijdens deze verrichtingen zullen wij uw hersenactiviteit registreren. Deze sessies worden ongeveer één keer per jaar gedurende de onderzoeksperiode uitgevoerd. De registratie van hersenactiviteit is zonder risico’s: het gaat om een zogenaamd electro-encephalogram, beter bekend als EEG. Uit deze rijke informatiebron denken we af te kunnen leiden hoe uw gedrag verandert met leeftijd en hoe het brein aan deze veranderingen bijdraagt.

De tijdsbesteding voor deze studie

De minimumeis voor deelname - en indien mogelijk een vergoeding - is om ten minste ÉÉN test per maand uit te voeren die maximaal 15 minuten duurt. Als u er ook voor kiest om ons in Leiden te bezoeken voor een EEG-meting dan duurt deze meting 4 uur per sessie. Dit is de gewenste duur van het onderzoek, maar u kunt ervoor kiezen om de online tests vaker uit te voeren zonder dat u daarvoor een extra beloning krijgt en ook vaker EEG-metingen te laten verrichten indien de onderzoekscapaciteit dit toelaat.

Onderzoekslocatie

Dit onderzoek vindt online plaats, en als u wilt kunt u er ook voor kiezen deel te nemen aan de metingen in het laboratorium van de Universiteit Leiden (Instituut Psychologie, Wassenaarseweg 52).

Communicatie en gecodeerde gegevensverzameling

Gedurende de onderzoeksperiode wordt uw e-mailadres opgeslagen voor communicatiedoeleinden. Aan het einde van de studieperiode wordt dit adres en alle behorende correspondentie verwijderd. De gegevens worden verzameld met behulp van een unieke deelnemerscode zoals 'AG99' of '138uue000jxiii19920'. Aangezien uw e-mail het voornaamste kanaal is om met u te communiceren, wordt u verzocht uw e-mail regelmatig te controleren tijdens de onderzoeksperiode. Wij zullen met u communiceren via agestudy@fsw.leidenuniv.nl. Houd er alstublieft rekening mee dat post in deze gedeelde mailbox zichtbaar is voor het hele onderzoeksteam van de Universiteit Leiden.

Online vragenlijsten en metingen

Ons online platform zal een aantal korte vragenlijsten en tests aanbieden. Het doel van deze tests wordt hier samengevat

Smartphone App die op de achtergrond actief is

Er zal aan u gevraagd worden om een App (TapCounter) te installeren die ontworpen en geïmplementeerd is door een dochterinstituut van de Universiteit van Zürich QuantActions Ltd (Lausanne, Zwitserland). Deze App houdt uw gedrag op de achtergrond van de smartphone en/of tablet bij met behulp van een unieke deelnemerscode (zoals 138xxxiwhhwhh992ef). De volgende informatie wordt door de App verzameld en voorzien van de unieke deelnemerscode ter beschikking gesteld aan het onderzoeksteam:

  1. De unieke deelnemerscode die door de App willekeurig wordt aangemaakt, bijvoorbeeld 138xxxiwhhwhh992ef
  2. De fabrikant en het model van de smartphone zoals SAMSUNG A10
  3. Het versienummer van het Android besturingssysteem version zoals versie 10.0
  4. Globale locatie zoals in Leiden, Nederland (afgeronde positie-informatie)
  5. Het tijdstip van elke aanraking van de touchscreen, zoals op 20 januari, 10u, 5m,10s,5ms
  6. Het label van de App die in gebruik is zoals Facebook of Weer
  7. Of uw telefoon in de portret- of landschapsmodus (dat wil zeggen, verticaal of horizontaal) wordt gebruikt

Let op: '5' en '6' maken het mogelijk om meer informatie uit af te leiden, zoals de snelheid van het typen, aangepast aan het type App dat in gebruik is.



Er wordt nooit persoonlijke informatie verzameld zoals tekstberichten, afbeeldingen, browsergeschiedenis of contactinformatie.



Alle gegevens worden versleuteld op de telefoon en veilig opgeslagen na ontsleuteling in IBM-servers aan de hand van willekeurige codes die door de App worden gegenereerd. De gegevens worden van uw telefoon naar de cloud verzonden, bij voorkeur in de aanwezigheid van een Wi-Fi-verbinding. Op geen enkel moment kunnen deze beveiligde servers (die werken onder de meest hoogwaardige industriële certificeringen) verwijzen naar het e-mailadres of de e-mailadressen die door u zijn opgegeven. De verbinding voor data tussen dit e-mailadres en de telefoon wordt slechts tijdelijk gemaakt via nog een andere code wanneer de data worden gedownload naar een lokale computer van de Universiteit Leiden. Dit geeft ons de mogelijkheid om met u te communiceren in het geval dat de gegevensverzameling wordt verstoord of om verdere instructies te geven, zoals herinneringen wanneer de verwachte hoeveelheid gegevens niet wordt behaald. Tegelijkertijd zorgt het ervoor dat uw e-mailadres nooit door iemand anders dan leden van het Leidse onderzoeksteam aan de smartphonegegevens kan worden gekoppeld. Zodra de gegevensverzameling door u is voltooid of beëindigd, wordt het e-mailadres volledig losgekoppeld van de smartphonegegevens (en feitelijk alle andere gegevens) door het verwijderen van de e-mailinformatie en e-mailcorrespondentie.

Een kort verslag van belangrijke levenservaringen

Als u te maken krijgt met een belangrijke gebeurtenis in uw leven, zoals geboorte, huwelijk, overlijden van een vriend of familielid, verlies van baan, letsel, ziekenhuisopname of verandering van verblijfplaats, registreer dan het tijdstip en de aard van de gebeurtenis (zonder namen of locaties te noemen) in de 'Notes' functie van de TapCounter App. Hoewel we u actief afraden om persoonlijke gegevens zoals namen, geboortedata, e-mailadressen, etc. in te voeren, is het mogelijk dat u hier per ongeluk persoonlijke gegevens invoert. Om ervoor te zorgen dat uw privacy onder deze omstandigheden wordt beschermd, zullen we a. deze notities nooit buiten het onderzoeksteam om vrijgeven zonder eerst alle onbedoeld ingevoerde persoonlijke gegevens eruit te filteren b. gebruik maken van een zeer veilige behandeling van de gegevens samen met de industriestandaard codering tijdens de verzending.

De metingen in het laboratorium

EEG: Dit is een methode om de hersenactiviteit te meten, waarbij zwakke elektrische signalen die de hersenen produceren met behulp van elektroden op de hoofdhuid worden geregistreerd. De methode wordt niet-invasief genoemd, wat in dit verband inhoudt dat alle metingen vanaf de buitenkant van uw hoofd kunnen worden verricht. Tijdens deze metingen wordt een aantal elektroden (tussen 32 - 64) op de hoofdhuid geplaatst om de hersenactiviteit te meten terwijl u bepaalde taken uitvoert, zoals reageren op een geluidstoon die via een koptelefoon wordt afgespeeld of aanraking van de vingertoppen met behulp van kleine magneten. Tijdens deze metingen zullen we u ook vragen om uw eigen smartphone te gebruiken om de hersensignalen te registreren die optreden in samenhang met het gebruik van de telefoon dat ook met de achtergrond-App wordt geregistreerd. Ter voorbereiding op deze metingen moet u aankomen met gewassen haar dat bij voorkeur een paar uur voor aanvang van het experiment al is gedroogd. Verder zullen we de huid waar de EEG-elektroden worden aangebracht vooraf reinigen met medische alcohol. Tijdens de EEG-sessie worden de volgende extra gegevens verzameld: bewegingssensormetingen van de armen en handen en een drie-dimensionele opname van de vorm van uw hoofd met de EEG-elektrode-locaties. Tijdens deze 3D-scan zullen we uw gezicht bedekken met een medisch wegwerpmasker.



qMCI: Deze korte - 5 min - vragenlijst is bedoeld om een globaal beeld te krijgen van uw mentale functionering op de dag van het EEG-experiment.

Gegevensdeling en -verwerking

Deze studie zal op een gecodeerde manier gegevens verzamelen uit meerdere bronnen, zoals hierboven vermeld, met behulp van verschillende leveranciers van softwarediensten. Ongeacht de wijze van verzamelen worden al uw gegevens samengevoegd op de lokale computers van Universiteit Leiden onder unieke deelnemerscodes. Hieronder geven we een overzicht van de opslag van de afzonderlijke bronnen en hoe het geheel verder wordt gedeeld met de wetenschappelijke gemeenschap en het grotere publiek.



Hieronder volgen de drie afzonderlijke dienstverleners en de bijbehorende dataverwerking:

  1. QuantActions, Zwitserland (TapCounter App) De smartphone-gegevens worden minimaal 5 jaar opgeslagen op een IBM-cloudservice (locatie EU) die via QuantActions is gekoppeld aan de TapCounter App. Op deze geïsoleerde smartphonedatabase blijven de gegevens altijd losgekoppeld van uw e-mailadres en na afloop van het onderzoek worden de deelnemerscodes verder verwijderd op de IBM-cloud om ze echt anoniem te maken.
  2. Psytoolkit.org, Straatsburg (Online tests). De gecodeerde online testgegevens worden tijdelijk opgeslagen op de onderzoeksserver die wordt beheerd door Psytoolkit.org (Straatsburg) en opgeslagen binnen de UK/EU totdat ze worden gedownload in Leiden. De server wordt beheerd door Prof. Gijsbert Stoet. De gegevens op de Psytoolkit server worden losgekoppeld van alle demografische informatie of e-mail. Nadat het verzamelen van de gegevens is voltooid, zullen de gegevens van deze server worden verwijderd en volgens Psytoolkit zal de verwijdering binnen zijn verwerkt. De lange-termijnopslag van data in en vanuit Universiteit Leiden plaatsvinden.
  3. Leiden Universiteit en IBM cloud. Het e-mailadres voor de aanmelding bij online tests is opgeslagen op de IBM-cloud in de EU, maar in een database die gescheiden is van de database voor smartphone-gegevens via Quantactions. Alle e-mailcorrespondentie en e-mailadressen die zijn opgeslagen in agestudy@fsw.leidenuniv.nl worden aan het einde van de onderzoeksperiode verwijderd. Het e-mailadres wordt aan het eind van de onderzoeksperiode eveneens van de IBM-cloud verwijderd. Al uw gegevens en de bijbehorende analyse worden in geanonimiseerde vorm aan het publiek gerapporteerd. Wanneer uw gegevens anoniem op een openbaar platform worden geplaatst, kunnen ze verder worden verwerkt door de wetenschappelijke gemeenschap om nieuwe gedragspatronen of nieuwe hersen-gedragsrelaties en leeftijdstijdeffecten te ontdekken.

Bovendien zullen alle gegevens die de basis vormen van een aan het publiek gemelde ontdekking worden geüpload op publieke dataopslagplaatsen en op Dataverse, in overeenstemming met het beleid van het Instituut Psychologie en de wetenschappelijke tijdschriften die de bevindingen rapporteren. De opslagplaatsen kunnen voor een onbepaalde tijd data beheren.

Vergoeding

Naast de voor het beantwoorden van de onderzoeksvragen verzamelde gegevens zullen tevens een aantal persoonsgegevens worden verzameld in het kader van de uitbetaling van proefpersoongelden voor het onderzoek (Adres, IBAN rekeningnummer en Tenaamstelling van dit rekeningnummer). Deze persoonsgegevens zullen apart van de onderzoeksdata worden opgeslagen en gedeeld met de financiële administratie van de Universiteit Leiden, die deze informatie door zal geven aan de Belastingdienst. De Universiteit is wettelijk verplicht aangifte te doen van de vergoeding die u ontvangt bij de Belastingdienst. Of de Belastingdienst belasting zal heffen over deze betaling, hangt af van uw persoonlijke situatie.

U kunt ook zonder vergoeding deelnemen aan dit onderzoek. Tijdens de inschrijving wordt door ons duidelijk aangegeven of een vergoeding mogelijk is.



Bij deelname aan alleen het online gedeelte van de onderzoek bedraagt de vergoeding 80 euro, verdeeld over drie jaar. Indien u ook deelneemt aan het EEG-onderzoek bedraagt de vergoeding 170 EUR gespreid over drie jaar (aangenomen dat u 4 uur per jaar deelneemt). U kunt ervoor kiezen om uw vergoeding één keer per jaar te innen of te wachten tot het einde van het onderzoek. De jaarlijkse doelstellingen van één test per maand moeten worden behaald om de vergoeding te ontvangen. Uitzonderingen (bijvoorbeeld gemiste metingen door ziekte of vakanties) zullen expliciet goedgekeurd worden door het onderzoeksteam.



De vergoedingen worden berekend op basis van het tarief van 3,50 EUR per 30 min voor online experimenten en 7,50 EUR per uur voor EEG-onderzoek. Bovendien zal voor de online testen (die soms maar 10 min. duren) met een indicator het totale tegoed aangeven. Voor deelname aan een online test kan slechts maximaal één test per maand worden beloond, maar u kunt ervoor kiezen om meer te doen zonder extra vergoeding



U kunt ook een beloning van 5 euro verdienen door iemand succesvol naar de het onderzoek te verwijzen. Deze beloning is alleen beschikbaar als u in Nederland woont (dat geldt voor elke betaling voor deze studie). Een verwijzing geldt alleen als succesvol als de persoon die verwezen is tijdens de registratie de unieke promotiecode invoert die u hebt gegeven, en een jaar lang deel blijft nemen aan het onderzoek. Na deze periode kan de beloning worden opgevraagd onder vermelding van de bankgegevens, zoals hierboven is uitgelegd. U kunt het aantal verwijzingen altijd inzien op uw dashboard (als u ingelogd bent). Zodra het beoogde aantal deelnemers bereikt is zal de mogelijkheid om geld te krijgen voor verwijzingen worden beëindigd. Hierover word u expliciet geïnformeerd via uw dashboard (als u ingelogd bent). Het staat u vrij om wel of niet mee te doen met het verwijzen van deelnemers. Dit heeft verder geen gevolgen voor de studie.



Voor studenten van de Universiteit Leiden die aan online taken deelnemen gelden de volgende beloningsregels. Er wordt 1 SONA credit toegekend voor 30 minuten online-testdeelname. Dit komt overeen met het doorlopen van twee aanbevolen online tests voor 1 credit. Er kunnen maximaal 4 credits worden behaald door 8 aanbevolen taken uit te voeren. U moet minimaal twee maanden aan de studie blijven deelnemen om credits te kunnen verdienen. Na de minimum periode die voor credit beloning geldt is het mogelijk om betaald of vrijwillig door te gaan met de studie. Vanaf dat moment gelden de algemene deelnameregels.

Uitsluitingscriteria

Helaas kunnen wij u niet laten deelnemen aan dit onderzoek als u een van de volgende vragen bevestigend beantwoordt:

  1. Uw smartphone maakt GEEN gebruik van het Android-besturingssysteem
  2. U DEELT uw smartphone met anderen
  3. U bent MINDER dan 16 jaar oud
  4. U bent op dit moment gediagnoseerd met een neurologische of psychologische aandoening
  5. Eén of meer van uw vingers functioneren niet of hebben last van blijvend letsel
  6. U heeft geen e-mailadres
  7. U heeft niet gemakkelijk toegang tot een desktop of laptop (openbaar of privé) computer
  8. In het geval dat u ook aan de laboratorium metingen meedoet: u heeft een zeer gevoelige huid
  9. In het geval dat u ook aan de laboratorium metingen meedoet: u heeft assistentie nodig om u te verplaatsen

Terugtrekken uit het onderzoek

U kunt zich op elk moment terugtrekken. Om u terug te trekken uit het onderzoek, stuurt u eenvoudigweg een e-mail naar het onderzoeksteam. U hoeft ons geen redenen voor uw terugtrekking te geven, maar als u die opgeeft, zullen we de reden samen met de historische gegevens (gegevens van vóór de terugtrekking) vastleggen. Als u zich heeft aangemeld voor het onderzoek maar gedurende een periode van 1 jaar geen online testactiviteiten heeft uitgevoerd of niet heeft gecommuniceerd met het onderzoeksteam, zullen wij uw deelname vanaf die datum automatisch intrekken. Dit zijn de gevolgen van de intrekking:

  1. Alle app-gegevens die NA de terugtrekking zijn verzameld, worden gewist
  2. U zult een schriftelijke bevestiging van de terugtrekking krijgen
  3. Uw e-mail en alle correspondentie worden verwijderd in afwachting van vergoeding
  4. Uw gegevens worden geanonimiseerd voor langdurige opslag, analyse en het delen van data
  5. U krijgt een vergoeding volgens het vastgestelde tarief als u tenminste 1 jaar hebt deelgenomen
  6. Alle gegevens die vóór het terugtrekken zijn verzameld worden niet gewist

Zoals vermeld in 'f', kunnen wij uw historische gegevens niet verwijderen, voornamelijk omdat de gegevens in meerdere tussenpozen worden verwerkt en de gedeeltelijke gegevens routinematig worden opgeslagen op lokale computers van de Universiteit Leiden na een complete anonimisering (door het verwijderen van de koppeling tussen e-mailadres en de deelnemerscode).

Contactinformatie

Arko Ghosh, Afdeling Cognitieve Psychologie, Instituut Psychologie, Universiteit Leiden agestudy@fsw.leidenuniv.nl