Informatie voor deelnemers aan het onderzoek

November 2023, Leiden

Touchscreen-gedrag en hersenfuncties gedurende de levensloop

Bedankt voor het overwegen om deel te nemen aan ons onderzoek naar hoe hersenen en gedrag veranderen gedurende de levensduur - naarmate we ouder worden. Dit onderzoek heeft twee delen wat betreft de uitgevoerde tests en fysieke locatie - een deel wordt uitgevoerd in het laboratorium en het andere deel online. U kunt ervoor kiezen om deel te nemen aan één of beide delen. Hoewel we ernaar uitkijken om de details van het experiment uit te leggen, merk op dat het niet verplicht is om deel te nemen aan dit onderzoek. U kunt op elk moment besluiten terug te trekken en u kunt ons gedurende het hele onderzoek verdere vragen stellen. Er is geen bekend medisch voordeel verbonden aan deelname aan deze experimenten. Echter, aangezien eventuele vergoedingen gekoppeld zijn aan deelname en omdat het aanzienlijke tijd kost om deze experimenten voor te bereiden en uit te voeren, zouden we het zeer op prijs stellen als u dit document zorgvuldig leest voordat u besluit deel te nemen aan ons onderzoek.

Het doel van deze studie

Dit onderzoek is ontworpen om de gedrags- en cognitieve veranderingen vast te leggen die optreden bij normaal/gezond ouder worden. De beoogde observatieperiode is drie jaar, maar als de studieomstandigheden dat toelaten, kunt u vrijwillig uw deelname verlengen. Om de gedragsveranderingen vast te leggen, zullen we dagelijkse gedragslogs van smartphones en/of tablets exploiteren - die gedurende de hele onderzoeksperiode actief zullen blijven. Deze logs stellen ons in staat om bijvoorbeeld vast te leggen hoe jouw snelheid van presteren op het aanraakscherm verandert met de leeftijd. Het onderzoek maakt ook gebruik van online cognitieve tests die eenmaal per maand gedurende de hele studieperiode worden uitgevoerd. Als u deelneemt aan de niet-invasieve hersenmetingen (optioneel, EEG), zal u bovendien tijd doorbrengen in en rond het laboratorium met uw eigen smartphone terwijl we de hersensignalen vastleggen, en deze sessies zullen ongeveer eenmaal per jaar plaatsvinden gedurende de onderzoeksperiode. Deze uitgebreide gegevensverzameling wordt verwacht inzicht te geven in hoe jouw gedrag verandert met de leeftijd en zal helpen de veranderingen in de hersenen te verfijnen die bijdragen aan deze veranderingen.

De tijdsbesteding voor deze studie

De minimale vereiste voor deelname - en indien mogelijk vergoeding - is deelname aan minstens ÉÉN test per maand, die maximaal 15 minuten duurt. Als u er bovendien voor kiest om ons te bezoeken in Leiden voor een EEG-meting, duurt de meting 4 uur per sessie (en is afhankelijk van de beschikbaarheid van meetmiddelen). Dit zijn de beoogde duur van het onderzoek, maar u kunt ervoor kiezen om de online tests vaker af te leggen zonder extra beloning en ook vaker deel te nemen aan EEG-metingen als de middelen beschikbaar zijn.

Onderzoekslocatie

Dit onderzoek vindt online plaats, en als u dat wilt, kun je ook deelnemen aan de laboratoriumtests uitgevoerd aan de Universiteit Leiden (Instituut Psychologie, Wassenaarseweg 52).

Communicatie en gecodeerde gegevensverzameling

Gedurende de onderzoeksperiode wordt uw e-mailadres opgeslagen voor communicatiedoeleinden. Aan het einde van de onderzoeksperiode wordt de koppeling tussen dit adres en alle correspondentie verwijderd. De gegevens worden verzameld met willekeurige identificatoren zoals 'AG99' of '138uue000jxiii19920'. Aangezien uw e-mail het primaire communicatiemiddel is, vergeet dan niet om het te controleren tijdens de onderzoeksperiode. We zullen met u communiceren via agestudy@fsw.leidenuniv.nl. Houd er rekening mee dat deze gedeelde mailbox zichtbaar is voor het onderzoeksteam aan de Universiteit Leiden. In Leiden zullen we uw e-mailadres (losgekoppeld van andere informatie) opslaan op een beveiligde computer die alleen toegankelijk is voor het personeel van de Universiteit Leiden. Dit e-mailadres kan in de toekomst worden gebruikt voor communicatie na de onderzoeksperiode, om u te informeren over een vernieuwing of deelname aan een vervolgstudie.

Online vragenlijsten en metingen

Ons online platform (agestudy.nl - in aanbouw) zal een reeks korte vragenlijsten en tests presenteren. Het doel van deze tests wordt hier samengevat.

Smartphone-app die op de achtergrond werkt

Als u een Android-gebruiker bent, zie hieronder:


U wordt gevraagd om een app (TapCounter) te installeren die is ontworpen en geïmplementeerd door een spin-off van de Universiteit van Zürich, QuantActions AG (Zürich, Zwitserland). Deze app volgt uw gedrag op de smartphone en/of tablet op de achtergrond met gebruik van een unieke identifier (zoals 138xxxiwhhwhh992ef). De volgende informatie wordt door de app verzameld en beschikbaar gesteld aan het onderzoeksteam in verband met de unieke identifier:

  1. De unieke deelnemerscode die door de App willekeurig wordt aangemaakt, bijvoorbeeld 138xxxiwhhwhh992ef.
  2. De fabrikant en het model van de smartphone zoals SAMSUNG A10.
  3. Het versienummer van het Android besturingssysteem version zoals versie 10.0.
  4. Het tijdstip van elke aanraking van de touchscreen, zoals op 20 januari, 10u, 5m,10s,5ms.
  5. Het label van de App die in gebruik is zoals Facebook of Weer.
  6. Of uw telefoon in portret- of landschapsmodus werd gebruikt.

Let op: '4' en '5' maken het mogelijk om meer informatie uit af te leiden, zoals de snelheid van het typen, aangepast aan het type App dat in gebruik is.


Er wordt nooit persoonlijke informatie verzameld zoals tekstberichten, afbeeldingen, browsergeschiedenis of contactinformatie.



Als u een iOS (iPhone)-gebruiker bent, zie hieronder:


  1. Timing van elke aanraakinteractie op het verstrekte toetsenbord.
  2. Tijdzone van het apparaat van de gebruiker.
  3. Timing van de 'delete'-toets.
  4. Timing van een veeggebeurtenis of timing als u autocorrectie gebruikt.
  5. Model van het mobiele apparaat waarop de app is geïnstalleerd.
  6. Logboek van de batterijstatus.
  7. Naam van de app waarin het verstrekte toetsenbord wordt gebruikt, zoals Facebook.
  8. Gegevens van de CoreMotion API geleverd door iOS - allemaal het vastleggen van lichaamsbewegingen:
    1. Versnellingsmeter
    2. Stappenteller
    3. Gyroscoop
    4. MotionActivity': labels zoals lopen, in een auto, in een trein, enz.
  9. Gegevens van de HealthKit SleepAnalysis API geleverd door iOS - kwantificering van slaap:
    1. Slaaptijd
    2. Ontwakingstijd
    3. Slaapkwaliteit
  10. Gegevens van de ScreenTime API geleverd door iOS - kwantificering van schermtijd:
    1. Gegevens van de ScreenTime API geleverd door iOS - kwantificering van schermtijd:

Voor zowel iOS- als Android-gebruikers:


Alle gegevens zijn versleuteld op de telefoon en worden veilig opgeslagen na ontsleuteling op Microsoft Azure-servers (beheerd door QuantActions AG) onder willekeurige codes gegenereerd door de app. De gegevens worden bij voorkeur overgedragen vanaf uw telefoon naar de cloud in aanwezigheid van Wi-Fi-connectiviteit. Op geen enkel moment kunnen deze beveiligde servers (die voldoen aan de hoogste branchecertificeringen) worden gekoppeld aan het e-mailadres dat door u is verstrekt. Deze koppeling tussen e-mailadres en telefoongegevens wordt slechts tijdelijk gemaakt via nog een andere code wanneer de gegevens worden gedownload naar een lokale computer aan de Universiteit Leiden. Dit stelt ons in staat om met u te communiceren in geval van onderbreking van gegevensverzameling of om verdere instructies te geven, zoals herinneringen als de verwachte gegevens niet worden behaald. Tegelijkertijd zorgt dit ervoor dat uw e-mailadres nooit kan worden gekoppeld aan de smartphonegegevens door iemand anders dan leden van het onderzoeksteam in Leiden. Zodra de gegevensverzameling is voltooid of door u is beëindigd, wordt het e-mailadres volledig losgekoppeld van de smartphonegegevens (en in feite van alle andere gegevens) door verwijdering van de e-mailinformatie en e-mailcorrespondentie.

Korte dagboeknotities over belangrijke levensgebeurtenissen

Als u bent beïnvloed door een belangrijke levensgebeurtenis, zoals geboorte, huwelijk, overlijden van een vriend of familielid, verlies van werk, letsel, ziekenhuisopname of verandering van woonplaats, registreer dan het tijdstip en de aard van het evenement (zonder namen of locaties te vermelden) in de 'Notes'-functie van de TapCounter App. Onthoud dat deze notities niet onmiddellijk worden gelezen, dus gebruik e-mail in plaats van notities voor correspondentie. Hoewel we u actief ontmoedigen om persoonlijke gegevens zoals namen, geboortedata, e-mailadressen, enzovoort in te voeren, is het mogelijk dat u per ongeluk persoonlijke informatie invoert. Om ervoor te zorgen dat uw privacy wordt beschermd onder deze omstandigheden, zullen we a. deze notities nooit vrijgeven buiten het onderzoeksteam zonder eerst alle onbedoeld ingevoerde persoonlijke details te filteren b. zeer veilige verwerking van de gegevens gebruiken, samen met industriestandaardversleuteling tijdens verzending.

De metingen in het laboratorium

EEG: Dit is een niet-invasieve methode om hersenactiviteit te meten door kleine elektrische signaalveranderingen te scannen die door de hersenen worden gegenereerd en detecteerbaar zijn op de schedel met gespecialiseerde elektroden. Tijdens deze metingen worden een aantal elektroden (tussen 32 en 64) op de schedel geplaatst om hersenactiviteit op te nemen terwijl u bepaalde gedragstaken uitvoert, zoals reageren op een geluidstoon via oortelefoons of tactiele stimulatie met kleine magneten op de vingertoppen. Tijdens deze metingen zullen we u ook instrueren om uw eigen smartphone te gebruiken om de overeenkomstige hersensignalen vast te leggen met de achtergrondapp die draait om de telefoongedrag vast te leggen. Voorbereidend op deze metingen dient u met gewassen en gedroogd haar aan te komen; bij voorkeur enkele uren voor aanvang van het experiment gedroogd. Bovendien zullen we de huidgebieden die in contact komen met de EEG-elektroden reinigen met medische alcohol. Tijdens de EEG-sessie worden ook de volgende aanvullende gegevens verzameld: bewegingssensoropnames van de armen en handen en het 3D-model van uw schedel met de locaties van de EEG-elektroden. Tijdens het scannen in 3D om uw schedelmodel te creëren, zullen we uw gezichtskenmerken bedekken met een wegwerpmasker voor medisch gebruik.



qMCI (optioneel en afhankelijk van de beschikbaarheid van middelen): Deze korte vragenlijst van 5 minuten evalueert uw ruwe cognitieve status op de dag van het EEG-experiment of de geldinzameling wanneer u ons bezoekt in Leiden.

Datadistributie en -behandeling

Deze studie zal gegevens op gecodeerde wijze verzamelen uit verschillende bronnen zoals hierboven vermeld, met behulp van verschillende software serviceproviders. Ongeacht de verzamelingsvorm worden al uw gegevens samengevoegd op lokale computers aan de Universiteit Leiden onder unieke deelnemersnummers. Hieronder zullen we de opslag van de afzonderlijke bronnen en de verdere distributie naar de wetenschappelijke gemeenschap en het grote publiek uiteenzetten. 



De volgende zijn de drie verschillende dienstverleners en de bijbehorende gegevensverwerking:

  1. QuantActions, Zwitserland (TapCounter App). De smartphonegegevens worden gedurende minimaal 5 jaar opgeslagen op een Microsoft Azure-cloudopslag (locatie EU) gekoppeld aan de TapCounter App via QuantActions. Op deze geïsoleerde smartphone-database blijven de gegevens altijd losgekoppeld van uw e-mailadres, en na voltooiing van de studie worden de deelnemers-ID's verder verwijderd op de cloud om het echt anoniem te maken.
  2. Psytoolkit.org, Straatsburg (Online tests). De gecodeerde gegevens van online tests worden tijdelijk opgeslagen op de onderzoeksserver beheerd door Psytoolkit.org (Straatsburg) en opgeslagen binnen het VK/EU totdat ze in Leiden worden gedownload. De server wordt beheerd door prof. Sijsbert Stoet. De gegevens op de Psytoolkit-server worden losgekoppeld van alle demografische informatie of e-mail. Na voltooiing van de gegevensverzameling worden de gegevens van deze server verwijderd en volgens Psytoolkit duurt het 24 uur voordat deze verwijdering van invloed is op hun servers. Daarom worden de langetermijngegevens opgeslagen in Leiden en vanuit Leiden vrijgegeven.
  3. Universiteit Leiden enMicrosoft Azure of vergelijkbaar. Alle e-mailcorrespondentie en e-mailadressen opgeslagen in agestudy@fsw.leidenuniv.nl worden verwijderd aan het einde van de onderzoeksperiode. Bovendien wordt het e-mailadres opgeslagen in de Microsoft Azure cloud (gelegen in de EU en losgekoppeld van de database die wordt gebruikt voor het verwerken van smartphonegegevens via Quantactions) tijdens de aanmelding op het online testplatform ook verwijderd aan het einde van de onderzoeksperiode.

Alle gegevens en de bijbehorende analyse worden gerapporteerd aan het publiek in geanonimiseerde vorm. Wanneer anoniem gedeponeerd op een openbaar platform, kunnen uw gegevens verder worden verwerkt door de wetenschappelijke gemeenschap om nieuwe gedragspatronen of nieuwe hersen-gedragsrelaties te ontdekken en hoe deze veranderen met de leeftijd.



Bovendien zal enige data die de basis vormt van een ontdekking die wordt gerapporteerd aan het publiek, worden geüpload naar openbare gegevensrepositories en naar Dataverse, volgens het beleid van de tijdschriften die de bevindingen communiceren en de eenheid Cognitieve Psychologie. De gegevens worden vrijgegeven met behulp van gegevensidentificatoren die verschillen van de unieke identificatoren gegenereerd door de app, maar zodanig dat ze de gegevens kunnen verbinden wanneer ze worden vrijgegeven over verschillende studies heen. De repositories kunnen gegevens onbeperkt hosten.

Vergoeding

Naast de onderzoeksgegevens die worden verzameld om de onderzoeksvragen te beantwoorden, worden een aantal aanvullende persoonlijke gegevens verzameld in het kader van de uitbetaling van deelnemerscompensatie (adres, IBAN-bankrekeningnummer en geregistreerde naam voor deze bankrekening). Deze persoonlijke gegevens worden apart opgeslagen van de onderzoeksgegevens en worden gedeeld met de financiële administratie van de Universiteit Leiden, die deze informatie doorgeeft aan de Belastingdienst. De universiteit is wettelijk verplicht de deelnemerscompensatie aan de Belastingdienst te melden. Of de Belastingdienst u belasting laat betalen over deze contante betalingen, hangt af van uw persoonlijke situatie.

U kunt ook zonder vergoeding deelnemen aan dit onderzoek. Tijdens de inschrijving wordt door ons duidelijk aangegeven of een vergoeding mogelijk is.



Bij deelname aan het online gedeelte van de studie is de compensatie 80 EUR verspreid over drie jaar. Bij deelname aan de EEG-experimenten daarnaast is de compensatie 170 EUR verspreid over drie jaar (onder de veronderstelling van 4 uur deelname per jaar). U kunt ervoor kiezen om uw compensatie jaarlijks te ontvangen of te wachten tot het einde van de studie. De jaarlijkse doelen van één test per maand moeten worden behaald om de compensatie te ontvangen. Uitzonderingen (bijvoorbeeld gemiste tests vanwege ziekte of vakantie) worden expliciet goedgekeurd door het onderzoeksteam. De vergoedingen worden berekend op basis van het tarief van 3,50 EUR per 30 minuten online experiment en 7,50 EUR per uur voor EEG-experimenten. Bovendien zal voor de online tests (omdat ze soms slechts 10 minuten duren) een indicator u het opgebouwde compensatiebedrag tonen. Voor de online test kan slechts één test per maand worden beloond, maar u kunt ervoor kiezen om er meer te doen zonder enige compensatie.



De vergoedingen worden berekend op basis van het tarief van 3,50 EUR per 30 min voor online experimenten en 7,50 EUR per uur voor EEG-onderzoek. Bovendien zal voor de online testen (die soms maar 10 min. duren) met een indicator het totale tegoed aangeven. Voor deelname aan een online test kan slechts maximaal één test per maand worden beloond, maar u kunt ervoor kiezen om meer te doen zonder extra vergoeding



U kunt ook een beloning van 5 euro verdienen door iemand succesvol naar de het onderzoek te verwijzen. Deze beloning is alleen beschikbaar als u in Nederland woont (dat geldt voor elke betaling voor deze studie). Een verwijzing geldt alleen als succesvol als de persoon die verwezen is tijdens de registratie de unieke promotiecode invoert die u hebt gegeven, en een jaar lang deel blijft nemen aan het onderzoek. Na deze periode kan de beloning worden opgevraagd onder vermelding van de bankgegevens, zoals hierboven is uitgelegd. U kunt het aantal verwijzingen altijd inzien op uw dashboard (als u ingelogd bent). Zodra het beoogde aantal deelnemers bereikt is zal de mogelijkheid om geld te krijgen voor verwijzingen worden beëindigd. Hierover word u expliciet geïnformeerd via uw dashboard (als u ingelogd bent). Het staat u vrij om wel of niet mee te doen met het verwijzen van deelnemers. Dit heeft verder geen gevolgen voor de studie.



Voor studenten van de Universiteit Leiden die online taken uitvoeren, geldt de volgende beloningsstructuur. 1 Credit wordt aangeboden voor 30 minuten online taken. Dit komt overeen met het uitvoeren van 2 aanbevolen online taken voor 1 Credit, en een maximum van 4 credits kan worden verkregen door 8 aanbevolen taken uit te voeren. De minimale duur om in de studie te blijven om enige credit te ontvangen is 2 maanden. Het is mogelijk om na afloop van de creditperiode in de studie te blijven voor betaalde of vrijwillige deelname, en dan geldt de algemene deelnameverplichting.

Uitsluitingscriteria

Helaas kunnen wij u niet laten deelnemen aan dit onderzoek als u een van de volgende vragen bevestigend beantwoordt:

  1. U DEELT uw smartphone met anderen
  2. U bent MINDER dan 16 jaar oud
  3. U bent op dit moment gediagnoseerd met een neurologische of psychologische aandoening
  4. Eén of meer van uw vingers functioneren niet of hebben last van blijvend letsel
  5. U heeft geen e-mailadres
  6. U heeft niet gemakkelijk toegang tot een desktop of laptop (openbaar of privé) computer
  7. In het geval dat u ook aan de laboratorium metingen meedoet: u heeft een zeer gevoelige huid
  8. In het geval dat u ook aan de laboratorium metingen meedoet: u heeft assistentie nodig om u te verplaatsen

Terugtrekken uit het onderzoek

U kunt op elk moment terugtreden. Om u terug te trekken uit de studie, stuurt u eenvoudig een e-mail naar het onderzoeksteam of verwijdert u de app. U hoeft ons geen redenen voor uw terugtrekking te verstrekken, maar als u dat wel doet, zullen we de reden noteren samen met de historische (pre-terugtrekking) gegevens. In geval van terugtrekking via deinstallatie van de app kan het onderzoeksteam contact met u opnemen via e-mail om de terugtrekking te bevestigen. Dit zijn de gevolgen van de terugtrekking:

  1. Alle app-gegevens die NA de terugtrekking zijn verzameld, worden gewist
  2. U zult een schriftelijke bevestiging van de terugtrekking krijgen
  3. Uw e-mail en alle correspondentie worden verwijderd in afwachting van vergoeding
  4. Uw gegevens worden geanonimiseerd voor langdurige opslag, analyse en het delen van data
  5. U krijgt een vergoeding volgens het vastgestelde tarief als u tenminste 1 jaar hebt deelgenomen
  6. Alle gegevens die vóór het terugtrekken zijn verzameld worden niet gewist

Zoals vermeld in 'f', kunnen wij uw historische gegevens niet verwijderen, voornamelijk omdat de gegevens in meerdere tussenpozen worden verwerkt en de gedeeltelijke gegevens routinematig worden opgeslagen op lokale computers van de Universiteit Leiden na een complete anonimisering (door het verwijderen van de koppeling tussen e-mailadres en de deelnemerscode).



Voor meer informatie over gegevensprivacy en uw rechten, raadpleegt u alstublieft de wetgeving inzake gegevensbescherming van de Europese Unie, bekend als de Algemene Verordening Gegevensbescherming (“AVG”).



LET OP: Je uitschrijving uit de studie kan alleen worden uitgevoerd nadat je de app op je telefoon hebt geïnstalleerd. Als je na uitschrijving wilt doorgaan met het gebruik van de app, deïnstalleer deze dan en installeer hem opnieuw.

Contactinformatie

Arko Ghosh, Afdeling Cognitieve Psychologie, Instituut Psychologie, Universiteit Leiden agestudy@fsw.leidenuniv.nl



U kunt ook contact opnemen met Arko Ghosh als u een klacht heeft. Als u dat liever niet doet, kunt u contact opnemen met het Contactpunt voor onderzoeksdeelnemers van de Faculteit Sociale Wetenschappen van de Universiteit Leiden: Contactpuntparticipanten@fsw.leidenuniv.nl



Als u vragen of klachten heeft over uw privacy of de verwerking van uw persoonlijke gegevens, kunt u contact opnemen met de privacyfunctionaris van de Universiteit Leiden: privacy@bb.leidenuniv.nl